Bijlage 03: Waarde van de gezamenlijke mening van patiënten in kwaliteitsstandaarden

Ervaringsdeskundige Patiënten Mening ( Patient Expert Opinion); wat is dat en hoe komen zij tot stand? Versie juni 2018  

Inleiding

Het doel van een kwaliteitsstandaard (zoals medische richtlijn of zorgstandaard) is het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de gezondheid van de patiënt. Een kwaliteitsstandaard komt tot stand op basis van wetenschappelijk bewijs uit de literatuur en wordt waar nodig aangevuld met de weloverwogen mening van een groep deskundigen. Om dit doel te bereiken is het belangrijk om het perspectief van de patiënt mee te nemen. In tegenstelling tot de mening (opinie) van zorgprofessionals wordt de mening van een patiënt of een patiëntengroep niet altijd als een mening van een weloverwogen groep deskundigen gezien⁶. 

De rol van de patiëntenvertegenwoordiger bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard is anders dan die van de zorgprofessional. Ten eerste brengt u vanuit patiëntenperspectief knelpunten in. Ten tweede brengt u vanuit patiëntenperspectief ervaringen in over het zorgproces. Deze kunnen gaan over de uitwerking, de noodzaak en de beleving van een behandeling en onderzoek. Hoe ervaart de patiënt bijvoorbeeld de belasting, belastbaarheid, psychosociale factoren en kwaliteit van leven? U kunt hierbij denken aan vragen als: 

‘Hoe zwaar is het onderzoek voor de patiënt?’ of ‘Wat voor gevolgen heeft de ziekte op de kwaliteit van leven voor de patiënt?’. 

Het patiëntenperspectief is een uniek perspectief. Zonder patiënt is er geen behandeling of onderzoek. De patiënt doorloopt het hele zorgtraject. En in het hele traject dient de patiënt altijd de centrale plek in te nemen. De mening van de ervaringsdeskundige patiënt is daarmee dus eigenlijk onmisbaar: “Niet over ons, zonder ons”. Het patiëntenperspectief is voor een deel gebaseerd op beleving, en altijd verbonden aan kwaliteit van leven. Daarmee is dit perspectief niet altijd wetenschappelijk te onderbouwen. 

Het inbrengen van het patiëntenperspectief kan op verschillende manieren. In de tool ‘Kwaliteitstandaard ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief’ is dit stap voor stap beschreven. Kort samengevat kan dit gedaan worden door een patiëntenvertegenwoordiger deel te laten nemen in de werkgroep die de kwaliteitsstandaard ontwikkelt, of door mee te lezen of vooraf knelpunten aan te brengen. Alles wat ingebracht wordt door de patiëntenvertegenwoordiger dient wel de mening te zijn van meerdere patiënten, en niet van één patiënt. Het is dus belangrijk om de mening van meerdere patiënten te verzamelen door de achterban te raadplegen. 

Welke waarde de verschillende vormen van achterbanraadpleging hebben bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden is tot op heden niet duidelijk omschreven of onderbouwd. In dit document staat hoe ervaringsinbreng vanuit patiëntenperspectief verzameld en ingebracht kan worden tijdens de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard. De aanbevelingen zijn (mede) gebaseerd op de resultaten van een onderzoek dat is uitgevoerd onder patiëntenvertegenwoordigers en ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden⁷.

Waarde van een gezamenlijke mening

In een kwaliteitsstandaard zijn er verschillende momenten waarop de mening van patiënten kan worden ingebracht. In de kwaliteitsstandaard kunt u bij het opstellen van de knelpunten, en later bij de uitgangsvragen, de belangrijkste meningen van de patiënten inbrengen. Hoe beter deze zijn verzameld, hoe beter ze geaccepteerd zullen worden door de werkgroep. 

Daarnaast zijn er bij het beantwoorden van de uitgangsvragen momenten waarop gekeken wordt wat er uit het literatuuronderzoek komt. De gevonden literatuur (evidence) wordt op een standaard manier samengevat en gescoord volgens een bepaalde methode. De score geeft aan of de gevonden literatuur goed of minder goed bewijs levert voor het beantwoorden van de uitgangsvraag. Bij de conclusies en aanbevelingen die gevormd worden aan het einde van elke uitgangsvraag worden overige overwegingen meegenomen. Ook zijn er uitgangsvragen waarop literatuur geen antwoord heeft. In de laatste twee gevallen, overige overwegingen en onvoldoende bewijs uit de literatuur, wordt vaak de mening van de mensen in de werkgroep gevraagd. Als een zorgprofessional zijn mening geeft, is deze gebaseerd op zijn brede vakkennis en die van zijn collega’s. Dit noemen we dan de ‘Expert Opinion’⁸ of wel de ‘Mening van Zorgprofessionals’.

In het document de Medisch specialistische richtlijnen 2.0 wordt al wel het belang van de voorkeur van patiënten erkend. Echter als meningen van een (grotere) groep patiënten zorgvuldig zijn verzameld, kunnen deze op dezelfde waarde worden geschat als de ‘Expert Opinion’. Zie figuur 1 uit dit adviesrapport richtlijnen.

Om ervoor te zorgen dat de verzamelde mening van patiënten goed op waarde worden geschat, hebben we de beste manieren om deze te verzamelen achterhaald in het eerdergenoemde onderzoek⁹. Ook hebben wij deze manieren van verzamelen een naam gegeven, namelijk ‘Ervaringsdeskundige Patiënten Mening’ (‘Patient Expert Opinion’).

Definitie ‘Ervaringsdeskundige Patiënten Mening’ (‘Patient Expert Opinion’)
Een standpunt gebaseerd op ervaringen en meningen van een (grotere) groep patiënten die op gedegen manier verzameld zijn. 

Wat is het verschil tussen inbreng patiëntenperspectief en Ervaringsdeskundige Patiënten Mening? 
Met het inbrengen van het patiëntenperspectief in een kwaliteitsstandaard bedoelen wij alles wat een patiëntenvertegenwoordiger doet in het hele traject, zoals deelnemen aan een werkgroep. Met de Ervaringsdeskundige Patiënten Mening bedoelen wij de standpunten waar de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiger op gebaseerd is. Ervaringsdeskundige Patiënten Mening is dus een onderdeel van patiëntenperspectief inbrengen. 

Inbrengen van de Ervaringsdeskundige Patiënten Mening (Patient Expert Opinion)
Hoe en wanneer u patiëntenperspectief kunt inbrengen, staat beschreven in de tool ‘Kwaliteitstandaard ontwikkelen vanuit patiëntenperspectief’. De belangrijkste momenten om standpunten van de groep patiënten in te brengen, de Ervaringsdeskundige Patiënten Mening, zijn onder andere: 

•  Vooraf en tijdens de knelpuntenanalyse 
•  Bij het opstellen van de uitgangsvragen
•      Bij het formuleren van relevante uitkomstmaten 
•  Bij het opstellen van de zoekopdracht voor de literatuur
•      Bij het opstellen van de teksten over organisatie van zorg en gedeelde besluitvorming 
•  Tijdens het bespreken van de opgestelde teksten 
•  Bij het formuleren van de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen 
•  Bij het opstellen van de lijst van wat er in de toekomst nog onderzocht moet worden 
•  Bij het opstellen van patiënteninformatie, keuzetools of andere afgeleide producten 

Op welke manieren kan de mening van patiënten worden opgehaald? 
Er zijn vele manieren om de meningen (opinie en/ of ervaringen) op te halen bij een groep patiënten. De onderstaande 7 manieren (methodes) vinden zowel de ontwikkelaars van kwaliteitstandaarden als patiëntenvertegenwoordigers de belangrijkste manieren om een achterban te raadplegen. De 7 hieronder genoemde manieren zijn methodes om tot een ‘Ervaringsdeskundige Patiënten Mening’ te komen.

Table 3. Rating of methods to generate patient expert opinion
Rapport Patient expert opinion in clinical guideline development, Sigrid Troelstra, 2015, KIDZ-groep, Athena Instituut en VU Universiteit
*PV = Patiëntenvertegenwoordigers
**KO = Kwaliteitsstandaardontwikkelaars

Tips:

Voordat u een keuze maakt is het belangrijk om te weten wat elke vorm van achterbanraadpleging (ophalen van meningen) inhoudt en wat de verschillen zijn. Hieronder geven wij een aantal goede documenten en digitale plekken die uitleg geven. 

• In de Handreiking contact met uw achterban opgesteld door Ieder(in) vindt u van 20 verschillende vormen van achterbanraadpleging een korte uitleg, een voorbeeld en voor- en nadelen. 
• In de Toolkit achterbanraadpleging van PGO Support vindt u meerdere interessante informatie en verwijzingen naar voorbeelden en informatie. 
• Op www.participatiekompas.nl staat een korte uitleg over focusgroepen, enquêtes en interviews in het document Hoe kunnen de wensen en meningen van patiënten/cliënten in kaart worden gebracht, om te dienen als input voor onderzoek, beleid of kwaliteit van zorg?#. Hierin staan ook nog een aantal verwijzingen naar andere documenten die uitleg geven. 
• In het afgeronde programma Kwaliteit in Zicht (KIZ) zijn algemene kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief die u kunt gebruiken. Deze kunt u vinden op de website van de Patientenfederatie bij de beschrijving over het programma onder ‘producten’. Daar is ook informatie te vinden over hoe een patiëntenorganisatie zelf kwaliteitscriteria kan ontwikkelen. 
• Een goede beschrijving over hoe ‘Literatuuronderzoek naar patiëntenperspectief’ uitgevoerd kan worden buiten de werkgroep hebben wij niet kunnen vinden. Wij verwijzen u naar een literatuurspecialist, kennisinstituut op dit gebied of universiteit voor meer informatie. 

Er zijn meerdere factoren die mede bepalen wat de beste manier is om de patiëntgroep waar het om gaat te raadplegen. Als u bijvoorbeeld denkt aan een zeldzame ziekte met weinig patiënten, is eerder een focusgroep aan te raden dan een vragenlijstonderzoek. 

Bij het ophalen van meningen en ervaringen (achterbanraadpleging) noemen wij een paar algemene tips: 

• Doe het zo neutraal (objectief) mogelijk
• Bedenk vooraf of het haalbaar is. Dit is belangrijk bij het kiezen van de manier waarop u raadpleging gaat doen. Vragen daarbij zijn: 
  
  • Hoe groot is het totaal aantal patiënten? 
  • Hoeveel tijd kost het om de raadpleging te doen? En is die tijd beschikbaar? 
  • Hoeveel geld kost het om de raadpleging te doen? En is er voldoende geld beschikbaar? 
  • Kan iedereen in de achterban als hij of zij zou willen ook meedoen? (is het voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk) 
  • Hoe gaat u mensen werven en is dat haalbaar?
• Probeer de meest betrouwbare manier te kiezen zodat de kwaliteit zo hoog mogelijk wordt. 
• Indien uw organisatie geen of minder ervaring heeft, kunt u er een organisatie of professionals bij betrekken die wel ervaringen hebben. Bespreek dit ook met de adviseur van de richtlijnwerkgroep of PGOsupport. Indien er geen of weinig geld beschikbaar is kunt u ook kijken of een student van een relevante opleiding dit in een stage zou kunnen oppakken. 

Achtergrond

Dit document is ontwikkeld binnen het kwaliteitsprogramma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid (KIDZ) in de medische specialistische zorg, het gezamenlijke uitvoeringsprogramma van de patiëntenorganisaties binnen de SKPC gelden (Stichting Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten). Eén van de onderwerpen is het richtlijn-overstijgende onderwerp ‘Wat is de rol en de waarde van de opinie van de ervaringsdeskundige/de patiënt in medische richtlijnen’ naar voren gekomen. 

⁶ Bron: Rapport Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling: Niets over ons, zonder ons, J. Homberg, H. Kamphuis, R. Smeets, 2009, Prismant

⁷ Rapport Patient expert opinion in clinical guideline development, Sigrid Troelstra, 2015, KIDZ-groep, Athena Instituut en VU Universiteit

⁸ Bron: Handboek evidence-based richtlijnontwikkeling – een leidraad voor de praktijk. 2e druk (2014). – pagina 52

⁹ Rapport Patient expert opinion in clinical guideline development, Sigrid Troelstra, 2015, KIDZ-groep, Athena Instituut en VU Universiteit