Bijlage 04: Initiatief nemen als patiëntenorganisatie
Als patiëntenvereniging een kwaliteitsstandaard ontwikkelen
Tips
Tips
- Zorg voor een goede samenwerking met medisch specialisten en andere hulpverleners. In het kader van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard, maar ook in het algemeen als patiëntenorganisatie. Deze samenwerking en vertrouwensband liggen aan de basis van het ook daadwerkelijk realiseren van het eigen initiatief voor een kwaliteitsstandaard.
- Het maken van een kwaliteitsstandaard is voor een patiëntenvereniging een enorme klus. Daarom kan het handig zijn om het aantal uitgangsvragen te beperken, en een modulaire kwaliteitsstandaard te ontwikkelen. Als de kwaliteitsstandaard te veel verschillende onderwerpen/gebieden beslaat, kan het verstandig zijn om op de belangrijkste te focussen, bijvoorbeeld maximaal 5 uitgangsvragen.
- Maak gebruik van de (methodologische) expertise van deskundigen, bijvoorbeeld IKNL, Kennisinstituut voor Medisch Specialisten of Trimbos-instituut. Deze samenwerking is essentieel voor het bewaken van de methodiek en kan de erkenning van het eindresultaat bespoedigen.
- Als initiatiefnemer bent u vanaf het begin tot het eind betrokken bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard, en (mede) bepalend voor de agenda. Het kan daardoor soms makkelijker zijn om invloed te hebben op de ‘inhoudsopgave’ van de kwaliteitsstandaard.
- Voor de toekenning van de subsidie die minimaal nodig is, is het belangrijk om het volgende op te nemen:
- Beschrijving van belangrijke knelpunten in de zorg die je als patiëntenorganisatie signaleert bij bijeenkomsten met leden of met medisch specialisten en andere hulpverleners.
- Indien het gaat om een zeldzame ziekte is een beschrijving van de zeldzaamheid van de ziekte relevant om op te nemen. Op die manier kunt u toelichten waarom de patiëntenorganisatie het initiatief neemt, in plaats van de beroepsvereniging.
- Beschrijving van de samenwerking met medisch specialisten en andere hulpverleners en eventueel de accreditatie (erkenning) van beroepsverenigingen.
- Als de bureaumedewerker/coördinator van de initiatiefnemende patiëntenorganisatie ook procesbegeleider is, is het aan te bevelen om ook een ervaringsdeskundige zitting te laten nemen in de werkgroep. De procesbegeleider heeft in dit geval namelijk een dubbele rol.
- De kosten voor cursussen met betrekking tot het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden (als procesbegeleider of als methodologisch expert) kunnen in de begroting van de subsidieaanvraag opgenomen worden.
Beschrijving
Beschrijving
Meestal ontstaat het initiatief voor het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard vanuit de beroepsvereniging. Soms kan een patiëntenorganisatie het initiatief nemen. Dit gebeurt bijvoorbeeld in het geval van zeldzame aandoeningen. Het is ook mogelijk om als patiëntenorganisatie het hele ontwikkeltraject te coördineren, vanaf het signaleren van knelpunten tot het aanvragen van subsidie en soms zelfs het methodologische traject.
Neemt u als patiëntenorganisatie het initiatief voor het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard? Besteed dan in de voorbereidingsfase extra aandacht aan de volgende stappen:
- Belangrijkste knelpunten en praktijkvariaties in de zorg beschrijven.
Vaak zijn deze knelpunten en de verschillen in de zorg (praktijkvariaties per zorgverlener of zorginstelling) voor patiëntenorganisaties de aanleiding om het traject voor het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard te starten. Patiëntenorganisaties werken vaak landelijk en weten praktijkvariatie vaak goed te benoemen. - Creëren draagvlak bij medisch specialisten en/of andere hulpverleners.
Betrek de medisch deskundigen bij het verder afbakenen van het onderwerp en het meedenken over de knelpunten en verschillen in de praktijkvoering. Bij zeldzame aandoeningen is dit bij voorkeur een zorgverlener van het expertisecentrum. - Creëren draagvlak bij de beroepsvereniging(en).
Informeer de beroepsgroep over de plannen voor het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard, en zorg dat ze vanaf de start betrokken zijn. Eventueel kan de beroepsgroep ook pas benaderd worden als de subsidieaanvraag reeds toegekend is. Zorg er wel voor dat ze op de hoogte was van deze plannen. - Keuze maken voor soort ontwikkeltraject
- nieuwe kwaliteitsstandaard
- modulaire herziening kwaliteitsstandaard
- gehele herziening kwaliteitsstandaard
- maak een keuze op basis van de belangrijkste knelpunten en de financiële mogelijkheden.
- Keuzes maken met betrekking tot de proces begeleiding
Heeft uw patiëntenvereniging de mogelijkheid om het ontwikkeltraject procesmatig te begeleiden en/of secretarieel te ondersteunen? De loonkosten van de procesbegeleider worden als kostenpost opgenomen in de subsidieaanvraag. Eventueel kunnen gespecialiseerde organisaties ondersteunen bij het proces. - Samenwerken met experts op gebied van methodologie en literatuursearch
Het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard is een ingewikkeld, arbeidsintensief en kostbaar traject. Daarom is het belangrijk om eventueel samen te werken met experts op dit gebied. Organisaties die kwaliteitsstandaarden ontwikkelen zijn bijvoorbeeld IKNL, Kennisinstituut voor Medisch Specialisten of Trimbos-instituut. Het is ook mogelijk om een projectmedewerker/ZZP’er in te huren die methodologisch werk verricht (bv epidemioloog). De loonkosten, of het inhuren van een expert, worden als kostenpost opgenomen in de subsidieaanvraag. - Subsidieaanvraag schrijven
Schrijf de subsidieaanvraag in samenwerking met een medisch specialist en patiëntenvertegenwoordigers en zorg bij voorkeur voor een goede afstemming met de beroepsvereniging.
NB. Bepaalde subsidies zijn specifiek voor patiëntenorganisaties. Indien de subsidie mede door behandelaars wordt aangevraagd, kan daardoor de aanvraag geweigerd worden. Dit is ook mogelijk als er kosten voor medewerking door artsen opgenomen worden.
Patiëntenorganisaties met ervaring als initiatiefnemer in het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden
1. NVK Nederlandse vereniging Klompvoetjes www.klompvoet.nl
2. Spierziekten Nederland www.spierziekten.nl
3. VSOP www.vsop.nl. De VSOP kan patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen ondersteunen bij het ontwikkeltraject van kwaliteitsstandaarden.