Bijlage 07: Praktische tips voor ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden

Inbreng Patiëntenperspectief bij Kwaliteitsstandaarden

Hieronder staan praktische tips en inzichten over adequate inbreng van patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden gericht op ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden. Primair wordt hierbij gedacht aan procesbegeleiders en adviseurs bij richtlijntrajecten.

Bij deze tips wordt ervan uitgegaan dat het onderwerp van de kwaliteitsstandaarden bekend is en de initiatiefnemende organisatie een wetenschappelijke of beroepsvereniging is.

De tips zijn vooral van gericht op de ontwikkeling van medisch specialistische richtlijnen (tweedelijns zorg). Maar de tips kunnen ook nuttig zijn voor niet-medisch specialistische richtlijnen.

Deze bijlage is afgestemd met het Kennisinstituut voor Medisch Specialisten en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Opbouw

De indeling en beschrijving van fases en activiteiten zijn gebaseerd op de ‘Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden’ (AQUA). Bij iedere fase en activiteit staat een algemene beschrijving en tips voor inbreng vanuit patiëntenperspectief. Deze bijlage sluit af met tips voor als er geen patiëntenvertegenwoordiging is.

Inleiding

Het doel van kwaliteitsstandaarden is het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de gezondheid van de patiënt. Om dit doel te bereiken is het belangrijk om het perspectief van de patiënt mee te nemen. Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden zorgt ervoor dat de kwaliteitsstandaarden beter aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten.

Het patiëntenperspectief is een uniek perspectief. Zonder patiënt is er geen behandeling of onderzoek. De patiënt doorloopt het hele zorgtraject. En in het hele traject dient de patiënt altijd de centrale plek in te nemen. Dat patiëntenparticipatie belangrijk is, wordt ook steeds meer onderkend door zorgverleners en de overheid. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat kwaliteitsstandaarden alleen in het Register van het Zorginstituut geplaatst kunnen worden als alle belangrijke partijen, inclusief patiënten(organisaties), naar tevredenheid betrokken zijn geweest bij de ontwikkeling ervan.

Het inbrengen van het patiëntenperspectief kan op verschillende manieren. Kort samengevat kan dit gedaan worden door een patiëntenvertegenwoordiger deel te laten nemen in de werkgroep die de kwaliteitsstandaard ontwikkelt, of door een patiëntenvertegenwoordiger mee te laten lezen of vooraf knelpunten aan te laten leveren. Dit dient dan, zoveel mogelijk, gebaseerd te zijn op raadpleging van meerdere patiënten. Soms is er geen patiëntentvertegenwoordiger. Ook dan is het belangrijk om het patiëntenperspectief zoveel mogelijk mee te nemen. Hierop wordt verder ingegaan in het laatste hoofdstuk van dit document.

Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische kwaliteitsstandaarden

Voor de medisch specialistische kwaliteitsstandaarden zijn er in het najaar 2015 afspraken vastgesteld tussen Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten m.b.t. patiëntenparticipatie bij kwaliteitsstandaarden. Deze zijn te vinden via: https://www.patientenfederatie.nl/images/Patientbetrokkenheid_bij_richtlijnkwaliteitsstandaarden_NPCF_Federatie_versie_14_okt_2015.pdf. Deze bijlage is op deze afspraken gebaseerd.

1. Voorbereiding

Het is belangrijk om in een zo vroeg mogelijk stadium afstemming te zoeken over de gewenste vorm van patiëntenparticipatie in het ontwikkelproces van de kwaliteitsstandaard. Dit betekent bij voorkeur tijdens het schrijven van de aanvraag voor financiering, maar tenminste direct na honorering van een aanvraag. De afstemming kan plaatsvinden tussen de adviseur van de werkgroep (namens de initiatiefnemende organisatie) en de relevante patiëntenorganisatie of Patiëntenfederatie Nederland. Door vroege afstemming is het nog mogelijk om voor de knelpuntenfase een gedegen raadpleging te doen bij patiënten, om patiëntenvertegenwoordiging te zoeken en goede afspraken te maken over de begroting.

1.1 Neem in een zo vroeg mogelijk stadium contact op met de relevante patiëntenorganisaties en informeer Patiëntenfederatie Nederland

Als er over een onderwerp al goede contacten zijn met een patiëntenorganisatie, dan wordt de patiëntenorganisatie direct aangeschreven en wordt de Patiëntenfederatie geïnformeerd over dit contact.

Contactgegevens Patiëntenfederatie: .

Weet u nog niet welke patiëntenorganisaties relevant zijn of zijn er geen patiëntenorganisaties voor het betreffende onderwerp? Ga in overleg met de Patiëntenfederatie.

1.1.1 Rol Patiëntenfederatie Nederland

Op het gebied van kwaliteitsstandaarden hanteert de Patiëntenfederatie de volgende werkwijze:

Patiëntenfederatie Nederland laat alle kwaliteitsstandaarden waarvoor een patiëntenorganisatie beschikbaar is, volledig over aan de desbetreffende patiëntenorganisatie. Het uitgangspunt van de Patiëntenfederatie is dat als er een patiëntenorganisatie is die mee kan/wil werken aan een traject, deze dit zo zelfstandig mogelijk doet. Indien gewenst door een (kleinere) patiëntenorganisatie kan de Patiëntenfederatie ondersteuning bieden bij de deelname aan het traject.
Soms gaat een kwaliteitsstandaard over een onderwerp waar geen patiëntenorganisatie voor bestaat. In dat geval bepaalt de Patiëntenfederatie aan de hand van een aantal criteria of zij zelf een rol vervult in het traject.

1.1.2 Wat als er meer patiëntenorganisaties actief willen deelnemen?

Als er meer patiëntenorganisaties actief willen deelnemen kan de Patiëntenfederatie hierbij ondersteuning bieden. Een mogelijkheid is bijvoorbeeld om een aantal patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep zitting te laten nemen en een aparte klankbordgroep samen te stellen met de andere relevante patiëntenorganisaties.

1.2 Stem met de patiëntenorganisatie de mate van betrokkenheid af

Stem met de patiëntenorganisatie af in welke mate ze betrokken willen worden. Hierbij kan gedacht worden aan de volgende mogelijkheden:

Patiëntenvertegenwoordiger(s) zijn (afgevaardigd namens de patiëntenorganisatie) lid van de werkgroep. Hierbij kan de patiëntenvertegenwoordiger aan alle onderdelen van het ontwikkelproces deelnemen, maar er kan ook gezamenlijk worden gekozen voor een aantal onderdelen in het proces (bijvoorbeeld een aantal uitgangsvragen).
Patiëntenvertegenwoordiger(s) zijn betrokken, maar zijn geen lid van de werkgroep. De patiëntenvertegenwoordiger(s)/patiëntenorganisatie(s) leveren ten minste een bijdrage in de knelpunten- en commentaarfase. De patiëntenvertegenwoordiger(s) kunnen tussentijds geconsulteerd worden waar wenselijk.

Naast de betrokkenheid van een patiëntenvertegenwoordiger(s) is het vaak ook relevant dat er een raadpleging wordt gedaan bij patiënten. Dat kan bijvoorbeeld via een focusgroep of een vragenlijst. Bepaal samen met de patiëntenorganisatie/Patiëntenfederatie hoe dit georganiseerd kan worden.

In enkele gevallen kan het voorkomen dat de patiëntenorganisatie geen bijdrage kan leveren. Stem in dat geval ook met de Patiëntenfederatie af welke mogelijkheden er nog zijn om het patiëntenperspectief binnen de kwaliteitsstandaard te borgen. U leest ook meer algemene tips hierover in hoofdstuk 4.

1.3 Maak goede afspraken over de rol en rechten van de patiëntenvertegenwoordiger en de wijze van financiering

Als een patiëntenorganisatie besluit om een bijdrage te leveren, bespreek dan vooraf goed de rol van de patiëntenvertegenwoordiger. De patiëntenvertegenwoordiger brengt het patiëntenperspectief in oftewel de ervaringsdeskundige patiënten mening in. Het bestuderen van wetenschappelijke literatuur of het schrijven van teksten voor kwaliteitsstandaarden is over het algemeen niet de taak van de patiëntenvertegenwoordiger.

Bespreek daarnaast hoe patiëntenparticipatie bij de richtlijn is begroot en maak hier duidelijke afspraken over.

1.4 Maak in een zo vroeg mogelijk stadium afspraken over de ontwikkeling van patiënteninformatie

Bij elke kwaliteitsstandaard dient patiënteninformatie ontwikkeld/aangepast te worden. Voor patiëntenorganisaties is dit van groot belang. Zij dienen betrokken te worden bij de ontwikkeling van patiënteninformatie en/of kunnen hier ook zelf een actieve rol bij hebben. Maak in de voorbereidingsfase al afspraken met de patiëntenorganisatie wie de regie neemt en hoe deze ontwikkeld wordt (inclusief planning en budget). Ga ook de landelijke ontwikkelingen na op het gebied van patiënteninformatie zodat duidelijk is waar dit aan moet voldoen.

1.5 Zet dezelfde stappen bij modulaire herziening

Er is nog weinig ervaring met patiëntbetrokkenheid bij modulaire herziening en ontwikkeling van richtlijnen. Ook hier is het van belang om in een vroeg stadium goed af te stemmen hoe patiëntbetrokkenheid gerealiseerd gaat worden. Het kan voorkomen dat de belasting van patiëntenorganisaties toeneemt. Mogelijk moeten er daarom keuzes gemaakt worden.

2. Ontwikkelfase

De rol van de patiëntenvertegenwoordiger bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden is anders dan die van de zorgprofessional. Ten eerste brengt de patiëntenvertegenwoordiger vanuit patiëntenperspectief knelpunten in. Ten tweede brengt de patiëntentvertegenwoordiger vanuit patiëntenperspectief ervaringen in over het zorgproces. Deze kunnen gaan over de uitwerking, de noodzaak en de beleving van een behandeling en onderzoek. Hoe ervaart de patiënt bijvoorbeeld de belasting, belastbaarheid, psychosociale factoren en kwaliteit van leven? Alles wat ingebracht wordt door de patiëntenvertegenwoordiger dient wel de mening te zijn van meerdere patiënten, en niet van één patiënt. Daarom is het belangrijk de representativiteit van de inbreng van de patiënt af te wegen. Een achterbanraadpleging kan nog nodigzijn.

2.1 Zorg ervoor dat er op de belangrijkste momenten aandacht is voor het patiëntenperspectief

De taken van de patiëntenvertegenwoordiger(s) in de kwaliteitsstandaard dienen in overleg met de adviseur en de voorzitter vastgesteld te worden. De taken kunnen omvatten:

Inbrengen van knelpunten.
Opstellen van de uitgangsvragen.
Formuleren van uitkomstmaten.
Meedenken over het schrijven van conceptteksten. Met name door het leveren van commentaar op de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen.
Mee laten denken over de kennislacunes.
Aanverwante patiëntgerichte producten, zoals patiënteninformatie.
Identificeren van belangrijke preferentiegevoelige keuzemomenten (als er meerdere gelijkwaardige opties zijn). Dan kan het zinvol kan zijn om een beslisondersteunend instrument (zoals een consultkaart) te ontwikkelen.

2.2 Zorg ervoor dat u, als kwaliteitsstandaardontwikkelaar, en de voorzitter van de werkgroep de patiëntenvertegenwoordiger ondersteunt

De patiëntenvertegenwoordiger neemt vaak als enige vertegenwoordiger vanuit het patiëntenperspectief deel aan een werkgroep waar veel artsen in zitten. Het is dan niet altijd even makkelijk om een mening of standpunt goed onder de aandacht te brengen.

Buiten de werkgroepvergaderingen kunt u:

Contact onderhouden met de patiëntenvertegenwoordiger.
De patiëntenvertegenwoordiger stimuleren om zijn achterban te raadplegen.
Concrete stukken vanuit patiëntenperspectief rondsturen naar de werkgroepleden en/of op de agenda zetten, bijvoorbeeld verslagen van focusgroep-discussies of overige overwegingen geformuleerd door de patiëntenvertegenwoordigers.
Het kopje ‘patiëntenperspectief’ op de agenda zetten.

Binnen de werkgroepvergaderingen kan de voorzitter:

Benadrukken dat het patiëntenperspectief meegenomen kan worden in de overige overwegingen.
Na een medisch inhoudelijke discussie samenvatten wat er is besloten.
Tafelschikking organiseren. Afhankelijk van de patiëntenvertegenwoordiger(s) kan het helpen om de patiëntenvertegenwoordiger strategisch in de buurt van de voorzitter en/of adviseur te laten plaatsnemen.

2.3 Ga na of een globale literatuursearch naar het patiëntenperspectief mogelijk en geschikt is

Voor sommige onderwerpen kan een globale literatuursearch naar het patiëntenperspectief geschikt zijn. Ga na of dit geschikt is en stem dit af met de patiëntenvertegenwoordiger.

Meer informatie zie artikel van Wessels, Hielkema en Van der Weijden (2016): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5079497/

2.3 Neem contact op met de Patiëntenfederatie bij eventuele problemen of als advies of ondersteuning gewenst is

Bij eventuele problemen ten aanzien van patiëntenparticipatie wordt zoveel mogelijk een oplossing door de werkgroep gezocht. De procesbegeleider informeert indien nodig de initiatiefnemende Wetenschappelijke Vereniging of beroepsvereniging. Als er meer ondersteuning of advies gewenst is om tot een goede oplossing te komen, kan dit bij medisch specialistische richtlijnen worden gevraagd aan de Federatie Medisch Specialisten of de Patiëntenfederatie.

3. Afrondingsfase

3.1 Zorg dat de patiëntenvertegenwoordiger de conceptkwaliteitsstandaard ook voorlegt bij zijn/haar patiëntenorganisatie en achterban

Het is gewenst dat de conceptkwaliteitsstandaard bestudeerd wordt door meerdere patiënten. Dit kan gedaan worden door het verspreiden van de conceptkwaliteitsstandaard naar de patiëntenorganisatie waar de patiëntenvertegenwoordiger door is afgevaardigd. Stuur daarom de conceptkwaliteitsstandaard naar de relevante patiëntenorganisatie(s). Eventueel kan de patiëntenvertegenwoordiger het commentaar bundelen.

Onduidelijkheden of problemen tijdens of na de commentaarfase m.b.t. het patiëntenperspectief?

Mochten er situaties ontstaan waar de patiëntenorganisatie of patiëntenvertegenwoordiger oneens is over hoe het commentaar wordt verwerkt, laat dit weten aan de Patiëntenfederatie. Bij medisch specialistische richtlijnen kunt u ook terecht bij de Federatie Medisch Specialisten.

3.2 Vraag aan de patiëntenorganisatie om goedkeuring van de kwaliteitsstandaard

Patiëntenorganisaties autoriseren geen kwaliteitsstandaarden, maar kunnen deze al dan niet goedkeuren. Vraag dit aan de betrokken patiëntenorganisatie. De Patiëntenfederatie zal het besluit van de patiëntenorganisatie volgen als zij moeten oordelen over de opname van de kwaliteitsstandaard in het Register van het Zorginstituut.

De Patiëntenfederatie zal, in de meeste gevallen, als koepel van patiëntenorganisaties de definitieve goedkeuring moeten geven voor het aanbieden van kwaliteitsstandaarden aan het Register van het Zorginstituut. Dit is in het kader van tripartiete aanbieding.

De patiëntenorganisatie kan ook meewerken aan de verspreiding van kwaliteitsstandaarden, bijvoorbeeld via vermelding op de website en in nieuwsberichten. Daarvoor is het ook nodig dat patiënteninformatie beschikbaar is en eventueel andere aanverwante patiëntgerichte producten zoals een keuzehulp.

4. Geen patiëntenvertegenwoordiger betrokken

Het is belangrijk dat het patiëntenperspectief in elk kwaliteitsstandaardentraject geborgd is. In veel gevallen is het mogelijk dat er een patiëntenorganisatie deelneemt aan het kwaliteitsstandaardtraject door bijvoorbeeld een patiëntenvertegenwoordiger af te vaardigen. In sommige gevallen zal dit niet lukken.

Dat kan het geval zijn als er geen relevante patiëntenorganisatie bestaat over het betreffende onderwerp en de Patiëntenfederatie ook geen prioriteit kan geven, bijvoorbeeld in het geval het een te technisch onderwerp is.

Als er geen patiëntenorganisatie/Patiëntenfederatie betrokken is, dan zijn de volgende punten van belang voor u:

Zorg dat in de voorbereidingsfase schriftelijk beargumenteerd is waarom er geen deelname mogelijk is. Dit kan in de meeste gevallen door de Patiëntenfederatie worden gedaan. Zo kan hier in een later stadium geen onduidelijkheid over bestaan (bijvoorbeeld als er aan de Patiëntenfederatie om goedkeuring wordt gevraagd voor het tripartiet aanbieden aan het Register).
Probeer zelf een raadpleging te doen bij patiënten. Bijvoorbeeld door het organiseren van een focusgroep. Voor het werven van patiënten kunt u ook werkgroepleden vragen mee te helpen.
Tijdens het ontwikkeltraject is het altijd mogelijk de Patiëntenfederatie om advies te vragen over het patiëntenperspectief bij de betreffende kwaliteitsstandaard.
Stuur de conceptversie bij de commentaarfase altijd naar de Patiëntenfederatie ().
Stem goed af met de patiëntenorganisatie/Patiëntenfederatie hoe patiënteninformatie ontwikkeld wordt. Het kan zijn dat de patiëntenorganisatie/ Patiëntenfederatie daar wel een actievere rol in wil spelen.

4.1 Algemene inhoudelijke aandachtspunten

Probeer uit te zoeken wat de ervaringen en wensen zijn van deze groep patiënten en weeg dit mee bij het formuleren van de knelpunten en uiteindelijk aanbevelingen.
Is er bijv. een focusgroep georganiseerd? Of zijn op een andere wijze patiënten gevraagd om hun ervaringen te delen?
Kan er in de literatuur gezocht worden naar (internationale) publicaties over het patiëntenperspectief omtrent het onderwerp van de kwaliteitsstandaard (bijvoorbeeld via een patiëntenfilter)?
Zorg dat bij elke uitgangsvraag het patiëntenperspectief waar mogelijk meegenomen wordt. Denk daarbij ook aan bijvoorbeeld begrijpelijke communicatie naar de patiënt (rol patiënt, beslismomenten, stopmomenten, communicatiemomenten tussen arts en patiënt, belasting voor de patiënt).
Bij de uitgangsvragen is het belangrijk dat er aandacht is voor:
- hulp bij veranderingen in leefstijl die leiden tot vermindering van klachten.
- behoefte aan informatie en steun bij patiënten en naasten.
- behoefte aan informatie over samen beslissen als er meerdere behandelopties mogelijk zijn
Belangrijke generieke punten die van belang zijn voor patiënten zijn vaak gericht op:
- Organisatie van zorg (o.a. afstemming zorgverleners).
- Communicatie, voorlichting en gezamenlijke besluitvorming (waar mogelijk).
Ga goed na of er patiëntengroepen zijn die speciale aandacht nodig hebben, bijvoorbeeld kinderen, ouderen, verstandelijk gehandicapten, allochtonen. Beschrijf dit ook in de kwaliteitsstandaard.
Check voor de overige overwegingen het volgende (indien van toepassing): Is er aandacht besteed aan voordelen en nadelen (inclusief bijwerkingen en risico’s en belasting voor de patiënt) van behandelingen? En zijn ze gericht op samenwerking tussen arts en patiënt?