Bijlage 08: Adapteren van internationale kwaliteitsstandaarden naar de Nederlandse praktijk
Internationale medisch wetenschappelijke organisaties ontwikkelen vaak medisch specialistische kwaliteitsstandaarden, welke mogelijk ook in Nederland gebruikt kunnen worden. Echter, het één-op-één overnemen van een internationale kwaliteitsstandaard is niet zonder meer mogelijk, omdat rekening gehouden dient te worden met onder andere de organisatie van zorg en het patiëntenperspectief vanuit de Nederlandse praktijk. Bovendien dient de kwaliteitsstandaard aan de methodologische standaarden te voldoen zoals die in Nederland afgesproken zijn.
Het aanpassen van internationale kwaliteitstandaarden naar de Nederlandse praktijk (ook wel adapteren genoemd) wordt op verschillende manieren gedaan. Voorbeelden zijn o.a. het (gedeeltelijk) letterlijk vertalen van de internationale kwaliteitsstandaard, het toevoegen van enkele uitgangsvragen voor de Nederlandse situatie of het maken van een document waarin staat beschreven welke zaken anders zijn voor de Nederlandse situatie. Er zijn in Nederland nog geen afspraken gemaakt over de procedure voor het adapteren van kwaliteitsstandaarden. Dit maakt dat het adapteren op verschillende manieren aangepakt wordt. In sommige gevallen verloopt het in grote lijnen op eenzelfde wijze als de ‘reguliere’ ontwikkeling of totale herziening van een kwaliteitsstandaard. Maar vaak wordt niet de totale ontwikkelcyclus doorlopen, en gaan sommige activiteiten sneller. Dit maakt dat je als patiëntvertegenwoordiger extra alert moet zijn om het patiëntperspectief een goede plek te geven in de richtlijn. Hieronder vindt u mogelijke bijzonderheden en de daarbij behorende tips per fase. Zie, naast onderstaande, meer tips in de andere onderdelen van deze tool.
Voorbereidingsfase
Tips
- Ga proactief na of er voor uw patiëntengroepen nu gewerkt wordt met internationale kwaliteitsstandaarden. Ga na of het patiëntenperspectief voldoende is meegenomen bij de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaarden en of er onderwerpen zijn waarvoor vanuit patiëntperspectief toevoegingen nodig zijn. Voor aandachtspunten zie eventueel: Ontwikkelfase - Formuleren aanbevelingen.
- Wilt u dat een bepaalde kwaliteitsstandaard geadapteerd wordt naar de Nederlandse praktijk? Neem zelf het initiatief (zie bijlage 5) of neem contact op met de relevante beroepsvereniging.
- Juist omdat de procedure voor het adapteren van internationale richtlijnen nog niet vaststaat, is het extra belangrijk om na te gaan welke werkwijze gevolgd zal worden en of er onderzoeksdeskundigen (methodologische experts) betrokken zijn.
- Indien u gaat participeren bij een adaptie, maak dan vooraf afspraken over verantwoordelijkheden, prioritering betrokkenheid en goedkeuringsprocedure. Maak ook afspraken over eventueel te ontwikkelen/te updaten patiëntinformatie en de financiering hiervan. Voor aandachtspunten zie eventueel: Vooraf - Bij wie ligt het initiatief.
- Ga na of een nieuwe achterbanraadpleging nodig is en houd deze zo nodig. Voor tips bij het raadplegen van uw achterban zie: Bijlage 10.
- Het is van belang om vanaf het begin betrokken te zijn, zodat u kunt meebeslissen over voor welke onderwerpen een Nederlandse toevoeging of aanpassing dient te komen en hoe de ontwikkeling hiervan gedaan wordt. Als u niet tijdig betrokken bent, ga dan na of het mogelijk is om (een gedeelte van) het proces opnieuw te foorlopen zodat u het patiëntperspectief alsnog kunt inbrengen. Is dit niet het geval, dan moet u een serieuze afweging maken of inbreng van patiëntenperspectief nog van meerwaarde kan zijn bij de betreffende kwaliteitsstandaard of dat u beter van participatie kunt afzien.
Ontwikkelfase
Tips
- Zorg ervoor dat u, net als bij een reguliere ontwikkeling of herziening van een kwaliteitsstandaard, goed kunt aangeven wat patiënten vanuit uw achterban belangrijk vinden met betrekking tot de behandeling, zorg of voorlichting en welke problemen er precies spelen (voor tips zie stap 6). Heb daarbij extra aandacht voor onderwerpen die in de Nederlandse situatie anders zijn dan in de internationale kwaliteitstandaard staat beschreven of ontbreken.
Beschrijving
Omdat de zorg in verschillende landen op hele uiteenlopende manieren georganiseerd is, wordt er in internationale kwaliteitsstandaarden vaak weinig aandacht besteed aan onderwerpen die betrekking hebben op de organisatie van zorg. Dit maakt dat aanbevelingen die juist voor patiënten heel belangrijk zijn (denk bijvoorbeeld aan samen beslissen en communicatie) vaak ontbreken.
Afrondingsfase
Tips
- Bepaal of de teksten al dan niet goedgekeurd kunnen worden.
- Bespreek hoe de implementatie en evaluatie van aanbevelingen getoetst gaan worden in de praktijk.
- Ontwikkel of update patiëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard. Check ook of ander voorlichtingsmateriaal aangepast dient te worden.
Beschrijving
De werkgroepen die zich bezig houden met het ontwikkelen van internationale kwaliteitsstandaarden, maken vaak geen patiëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard. Als er toch patiëntinformatie op basis van een internationale kwaliteitsstandaarden ontwikkeld wordt, is deze meestal in het Engels. Totdat een internationale richtlijn geadapteerd wordt, is er dus vaak nog geen patiëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard. Dit wil echter niet zeggen dat er geen voorlichtingsmateriaal beschikbaar is.