Bijlage 10: In kaart brengen patiëntenperspectief

Tips

• Zorg dat er in de begroting van de betreffende kwaliteitsstandaard geld is opgenomen voor het raadplegen van patiënten. Is dit onvoldoende, neem dan contact op met de Patiëntenfederatie.
• Het is raadzaam om bij de start van een kwaliteitsstandaard-traject na te gaan wat er al bekend is over wat de betreffende patiënten belangrijk vindt en tegen welke knelpunten zij aanlopen. Wellicht zijn er al raadplegingen gehouden in het verleden of kunt u bijvoorbeeld gebruik maken van de signalen die telefonisch of via sociale media bij uw patiëntenorganisatie gemeld worden. Ga na of deze ervaringen een goed, compleet en recent beeld geven van wat belangrijk is vanuit patiëntperspectief, of dat een aanvullende achterbanraadpleging nodig is.
• Het is raadzaam om aan de start van het kwaliteitstandaard-traject een achterbanraadpleging te houden. Dit biedt u de mogelijkheid om knelpunten in te brengen in de knelpuntenanalyse. Maar ook tijdens het ontwikkeltraject kan het nodig zijn om de achterban (opnieuw) te raadplegen. Bijvoorbeeld omdat er bij de formulering van aanbevelingen nieuwe vragen op komen over wat patiënten belangrijk vinden.
• Er zijn meerdere manieren om een achterbanraadpleging te houden. Wilt u weten welke werkwijzen het meest gewaardeerd worden door patiëntvertegenwoordigers en ontwikkelaars van kwaliteitsstandaarden? Zie dan bijlage 3.
• Handige documenten en websites die uitleg geven over verschillende vormen van achterbanraadplegingen zijn te vinden in bijlage 1.
• In het afgeronde programma Kwaliteit in Zicht (KIZ) zijn algemene kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief die u kunt gebruiken. Deze algemene kwaliteitscriteria gelden voor alle mensen met een chronische aandoening en dus waarschijnlijk ook voor de doelgroep van de kwaliteitsstandaard waarin u participeert. De algemene kwaliteitscriteria kunnen als een goede inspiratiebron dienen voor punten en thema’s die u vanuit patiëntperspectief kunt inbrengen. Wilt u als patiëntenorganisatie zelf kwaliteitscriteria ontwikkelen, zie dan de website van de Patiëntenfederatie voor meer informatie.
• Er zijn meerdere factoren die mede bepalen wat de beste manier is om de patiëntgroep waar het om gaat te raadplegen. Als u bijvoorbeeld denkt aan een zeldzame ziekte met weinig patiënten, is eerder een focusgroep aan te raden dan een vragenlijstonderzoek.
• Bedenk vooraf wat haalbaar is. Dit is belangrijk bij het kiezen van de manier waarop u raadpleging gaat doen. Vragen daarbij zijn: 
• • Hoe groot is het totaal aantal patiënten? 
  • Hoeveel tijd kost het om de raadpleging te doen? En is die tijd beschikbaar? 
  • Hoeveel geld kost het om de raadpleging te doen? En is er voldoende geld beschikbaar? 
  • Kan iedereen in de achterban als hij of zij zou willen ook meedoen? (is het voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk) 
  • Hoe gaat u mensen werven en is dat haalbaar?
• Probeer de meest betrouwbare manier te kiezen zodat de kwaliteit zo hoog mogelijk wordt. 
• Wilt u advies over of ondersteuning bij het raadplegen van uw achterban, neem dan contact op met PGOSupport.