Bijlage 11: Algemene informatie inbreng patiëntenperspectief bij kwaliteitsdocumenten

Dit document is bedoeld als hulp bij de inbreng van aandachtspunten van het patiëntenperspectief bij herziening of ontwikkeling van richtlijnen, modules, kwaliteitsstandaarden, normen, zorgstandaarden of organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op (een deel van) een zorgproces (hier: kwaliteitsdocumenten). Dit voortgekomen uit een samenwerking tussen de Patiëntenfederatie Nederland (PFN), Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), Stichting Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

In de KIDZ-tool van de Patiëntenfederatie is een apart onderdeel opgenomen met algemene informatie bij de ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten. 

Een aantal algemene zaken om rekening mee te houden bij het opstellen, meelezen of becommentariëren van richtlijnen vind je hieronder:

• Vergeet bij het opstellen van de richtlijn niet de mogelijke impact van een ziekte en/of behandeling op de patiënt, het gezin en/of de naaste omgeving mee te nemen. Heb aandacht voor alle (kinder)leefdomeinen: medisch, sociaal, veiligheid en ontwikkeling (van het hele gezin) en de participatie in de samenleving. Maatwerk is van groot belang om gedragsverandering te bewerkstelligen (indien nodig).
• Mits goed onderbouwd moet in overleg met de patiënt van een richtlijn kunnen worden afgeweken (Samen Beslissen). Deze afwijking moet vastgelegd worden in het Elektronisch Patiëntendossier (EPD).
• Maak een koppeling tussen de huidige richtlijnontwikkeling en (inter)nationale onderzoeksagenda’s en/of richtlijnen voor de desbetreffende aandoening. Een internationale richtlijn kan gebruikt worden bij de ontwikkeling of aanpassing van een richtlijn, zodat deze aansluit op de Nederlandse situatie (zie Adviesrapport Adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk; FMS 2016). Maak gebruik van internationale registraties wanneer mogelijk, werk daarin samen met andere landen.
• Verwijs in de richtlijn naar handige links, e-learnings, consultkaarten, keuzekaarten, keuzehulpen en andere informatie voor patiënten (bijvoorbeeld via de betreffende patiëntenorganisatie). Dit om zorgverleners te stimuleren om deze aan de patiënt mee te geven. (Bijvoorbeeld een e-learning over omgang met chronische pijn (ongeacht de aandoening)).
• Ga na of er patiëntengroepen zijn die speciale aandacht nodig hebben, bijvoorbeeld verstandelijk gehandicapten, allochtonen, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden of laaggeletterden. Beschrijf dit ook in de kwaliteitsstandaard.

Voor een lijst van mogelijke onderwerpen die relevant zijn voor inbreng van het patiëntperspectief zie het document Inhoudelijke onderwerpen Patiëntenparticipatie bij ontwikkeling kwaliteitsdocumenten.

v.21-1