Bijlage 12: Inhoudelijke inbreng bij patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van kwaliteitsdocumenten

Beschrijving van goede zorg vanuit het perspectief van de zorggebruiker
 
Dit document is bedoeld als hulp bij de inbreng van aandachtspunten van het patiëntenperspectief bij herziening of ontwikkeling van richtlijnen, modules, kwaliteitsstandaarden, normen, zorgstandaarden of organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op (een deel van) een zorgproces (hier: kwaliteitsdocumenten). Dit voortgekomen uit een samenwerking tussen de Patiëntenfederatie Nederland (PFN), Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), Stichting Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
 
Meer informatie over de structurele, praktische werkafspraken inzake patiëntenparticipatie in richtlijnen die tussen de Federatie van Medisch Specialisten (FMS) en de PFN zijn gemaakt in 2015 staat in het document “Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische richtlijnen”. Dit document wordt naar verwachting begin 2021 geüpdatet.
 
Afspraken patiëntbetrokkenheid bij medisch specialistische richtlijnen. Versie 1.0, 15 oktober 2015. Te vinden via: https://www.patientenfederatie.nl/downloads/organisatie/622-afspraken-patientbetrokkenheid-bij-medisch-specialistische-richtlijnen/file
 
 
[invullen naam patiëntenorganisatie] vindt het van belang bij de ontwikkeling (of herziening) van [invullen type en onderwerp kwaliteitsdocument, bijvoorbeeld “Richtlijn Acuut Hoesten”] het perspectief van de patiënt mee te nemen d.m.v. bijgevoegde aandachtspunten. Graag zien wij aandacht voor genoemde punten verweven door het gehele kwaliteitsdocument heen.
 
 
Algemene informatie
 
Voor algemene informatie over de inbreng van het patiëntperspectief bij richtlijnenontwikkeling en onderhoud zie Algemene info patiëntperspectief bij Richtlijnen.
 
1.1 Inhoudelijke onderwerpen relevant voor bijna iedere patiënt
 
Diagnose- en behandelfase
Face-to-face gesprek

  • Het diagnosegesprek vindt altijd face-to-face plaats. Op die manier is een beter contact mogelijk en kan goed gecontroleerd worden of alles begrepen wordt. Daarnaast moet de voorkeur van de patiënt voor de verdere contactmomenten tussen patiënt en zorgverlener (digitaal/telefonisch of. face-to-face) worden besproken en afgestemd.
  • Bij ieder contact moet er aandacht zijn voor de communicatie tussen zorgverlener en patiënt: LSD (luisteren, samenvatten, doorvragen) en moet er  gecheckt of de patiënt alles begrijpt.   

 
Informatievoorziening
De onderstaande onderdelen dienen in het kader van ‘Samen Beslissen’ met de patiënt te worden besproken.

  • Alle behandelmogelijkheden (incl. niet-behandelen, afwachten of afzien van behandeling en leefregels met betrekking tot bijvoorbeeld voeding en beweging); De gevolgen van deze keuzes en van niet behandelen. En inzicht in de vergoedingen van deze behandelingen; Mogelijke keuzehulpen of andere beslis hulpmiddelen die zijn
  • Deelname aan wetenschappelijk onderzoek of trials als onderdeel van de behandelmogelijkheden. Ook als deze trials in andere ziekenhuizen lopen.
  • Per behandelingsmogelijkheid álle voor- en nadelen;
  • De mogelijke late gevolgen en effecten van de voor- en nadelen op kwaliteit van leven, waaronder in ieder geval:
    • Psychosociale en fysieke effecten (waaronder op intimiteit). Deze kunnen worden opgespoord door bijvoorbeeld PROMs te gebruiken. Voor deze problemen moet er zorg (binnen of buiten de eigen organisatie) worden aangeboden.
    • Consequenties van ziekte en behandelingen voor arbeid / andere vormen van participatie. Verschil in late gevolgen en effecten kunnen een doorslaggevende rol spelen in de keuze voor een behandeling.
    • Consequenties van behandeling op vruchtbaarheid en gebruik tijdens (wens tot) zwangerschap en borstvoeding (indien van toepassing).
    • Consequenties van behandeling op eventuele andere reeds bekende of door de behandelingen mogelijk optredende aandoeningen (comorbiditeiten).

  • De leefregels die de kans op succes van de behandeling en kwaliteit van leven verbeteren of verslechtering daarvan voorkomen. Deze worden door de zorgverlener met de patiënt besproken. Denk daarbij bijvoorbeeld aan aangepaste voeding en beweging (ook voorafgaand aan de start van de behandeling). Al deze onderdelen dienen in het kader van ‘Samen Beslissen’ met de patiënt te worden besproken.

 
Samen Beslissen
Samen Beslissen is een proces dat bij iedere afweging moet plaatsvinden. Samen beslissen betekent dat de patiënt samen met de zorgverlener beslist over welke zorg of behandeling het beste past en waar deze het beste kan plaatsvinden. Hierbij staan de medische mogelijkheden én persoonlijke voorkeuren van de patiënt centraal. Om dit te kunnen doen worden alle behandelmogelijkheden (inclusief niet-behandelen) samen met hun voor- en nadelen en eventuele late gevolgen en effecten besproken met de patiënt. Geef actief aan waar hulpmiddelen voor Samen Beslissen gewenst zijn. Dat kunnen hulpmiddelen zijn als handige links, e-learnings, consultkaarten, keuzehulpen en/of informatie voor patiënten.
 
Bij de bespreking hiervan moet rekening gehouden worden met:

  • De begrijpelijkheid van de informatie;
  • Ondersteuning van mondelinge informatie door schriftelijke informatie en eventueel aanbeveling van betrouwbare online bronnen;
  • Aandacht voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden;
  • De tijd die nodig is om na te denken over belangrijke keuzes (maak een vervolgafspraak na het diagnosegesprek waar na een pauze nog eens de keuze voor behandeling en een eventuele wisseling van arts (binnen of buiten het ziekenhuis) te bespreken;
  • De plaats waar de zorg plaatsvindt: dichtbij waar het kan, ver weg als het moet (als de benodigde expertise dichtbij niet aanwezig is). Indien de patiënt andere wensen of behoeftes heeft dan moet dit bespreekbaar zijn.
  • Eventuele verschillen zijn tussen ziekenhuizen in de behandelmogelijkheden.
  • De risico’s van eventuele onder- of overbehandeling. Een nauwkeurige en correcte, tijdige diagnose (o.a. door screening) verkleint de kans op onder- of overbehandeling. Nieuwe technieken zoals moleculaire diagnostiek kunnen hierbij een zeer belangrijke rol spelen.
  • De twijfels en onzekerheden van de patiënt met betrekking tot de behandeling. Als er een verschil in gezichtspunt is of twijfel bij de patiënt over de aangeboden behandeling, bespreekt de arts de mogelijkheid van een second opinion. Indien de patiënt dit wenst, helpt de arts waar nodig om hiervoor een geschikte arts te vinden. Bij zeldzame aandoeningen kan dit ook in het buitenland zijn. Een second opinion is voor een patiënt waardevol omdat er verschillen kunnen zijn tussen ziekenhuizen in het zorgaanbod, maar ook om een volgende stap te kunnen zetten in het omgaan met de ziekte door het krijgen van meer vertrouwen door bevestiging van de diagnose / voorgestelde behandeling.

 
Behandelfase
Individueel dynamisch zorgplan

  • Het dynamische zorgplan dat wordt opgesteld is afgestemd op de behoeften, wensen en mogelijkheden van de patiënt. De behandeling (interventie) en het beoogde doel moeten daarin zijn opgenomen en worden geëvalueerd met de patiënt
  • Het is voor patiënten belangrijk om inzicht te hebben in de momenten waarop er keuzes kunnen worden gemaakt. Dat kan in beeld worden gebracht via een zorgpad. Daarnaast moet het doel steeds duidelijk zijn voor de patiënt.

 
Zelfmanagement/eigen regie

  • Bevordering zelfmanagement/eigen regie in het contact tussen arts en patiënt.
  • Het is belangrijk dat de patiënt goed kan omgaan met de ziekte en de gevolgen daarvan (zelfredzaamheid) en om een goed leven te kunnen leiden mét de ziekte of aandoening. Eigen regie (of zelfregie) is daar een belangrijk onderdeel van. Eigen regie is het vermogen om je eigen leven en noodzakelijke ondersteuning te regelen en het praktische vermogen om jezelf te redden in lichamelijk, sociaal en psychisch opzicht. De patiëntenorganisatie kan hier een ondersteuning zijn door lotgenotencontact of ondersteuning.
  • Om dit te bereiken moet er in de arts-patiëntrelatie ruimte zijn voor de patiënt om aan te geven wat de wensen en behoeften zijn met betrekking tot de zorg. Als de patiënt hier zelf niet mee komt dient de arts hier naar te informeren.

 
Rol naasten

  • Naasten worden eventueel betrokken of de rol van naasten wordt besproken. Naasten hebben een eigen plek in het ziektetraject. Een naaste kan vergelijkbare, maar soms ook hele andere behoeften hebben dan de patiënt. Het geven van aandacht aan naasten en het bespreken van de rol die naasten kunnen spelen is dan waardevol.


 
Organisatie van zorg
Planning van afspraken

  • Het plannen van de afspraken gebeurt bij voorkeur in overleg met de patiënt. Vaak is het combineren van afspraken op dezelfde dag wenselijk, maar soms juist niet. Dit kan te maken hebben met de doorlooptijd of vermoeidheid bij een te lang verblijf in het ziekenhuis. Ook wordt er met de patiënt besproken of e-consults of telefonische consults wenselijk en mogelijk zijn.


Vast contactpersoon en laagdrempelige contactmogelijkheid

  • Voor de patiënt is het belangrijk om te weten met wie en hoe contact kan worden opgenomen bij vragen of bij optredende klachten. De voorkeur gaat uit naar een arts of verpleegkundige als contactpersoon (afhankelijk van de aandoening/klacht).
  • Indien er meerdere specalismen betrokken zijn bij de zorg aan de patiënt moet er over een regievoerder of hoofdbehandelaar besloten worden.


Rapportage MDO

  • Het diagnose- en behandelplan moeten in een multidisciplinair overleg (MDO) worden besproken wanneer er meerdere specialismen betrokken zijn bij de zorg aan de patiënt. Er moet niet alleen binnen het eigen ziekenhuis worden gekeken, maar ook naar andere zorgorganisaties en andere lijnen, dus zorgprofessionals, uit het hele zorgpad, en de aansluiting op dat zorgpad.
  • De patiënt dient hiervan na bespreking een rapportage te ontvangen.

 
1.2 Inhoudelijke onderwerpen relevant voor subgroepen patiënten (aandoeningspecifiek)
Denk aan chronische en levensbedreigende aandoeningen
 
Diagnose- of behandelfase
Gesprek met gespecialiseerd verpleegkundige

  • Indien aanwezig moet de arts erop wijzen dat het mogelijk is om een gesprek te voeren met een gespecialiseerd verpleegkundige.


Patiëntenorganisatie/lotgenotencontact

  • De zorgverlener wijst de patiënt op de patiëntenorganisatie en/of mogelijkheden voor lotgenotencontact.


Aandacht en zorg voor psychosociale aspecten

  • Bespreken van de mogelijke psychosociale impact van de ziekte als ook de behandeling en eventuele doorverwijzing naar ondersteunende zorg hiervoor (buiten het ziekenhuis).


Behandelfase
Therapietrouw/bijwerkingenmanagement

  • Het nauwgezet volgen van het behandelplan verhoogt de kans op een succesvolle behandeling. Het soort behandeling of de bijwerkingen ervan kunnen ervoor zorgen dat patiënt het behandelplan maar moeilijk kan volgen. Om die reden is het belangrijk de bijwerkingen van de behandeling door de patiënt te laten bijhouden en deze bij ieder contact te bespreken. Dat kan ervoor zorgen dat de therapietrouw verbetert.


Inventarisatie complementaire behandelingen en bespreken met patiënt

  • Een deel van de patiënten wil graag naast de behandeling binnen de reguliere zorg ook kijken welke complementaire behandelingen kunnen helpen in het behandeltraject. Daarom is het verstandig om deze zorg, zeker als hiernaar wordt gevraagd door de patiënt, serieus te bespreken (o.a. artsen integrale geneeskunde). Hierbij dient aandacht te zijn voor de eventuele interacties tussen de complementaire behandeling (buiten het ziekenhuis) en de behandeling binnen de reguliere zorg.

 
Transitie
Wanneer het om een aandoening gaat die al op de kinderleeftijd aanwezig is, moet er een goede transitie plaatsvinden. De transitieplanning vindt al plaats vanaf de leeftijd 12 jaar. Het is aanbevolen om een op maat gesneden transitieplan te maken voor iedere individuele patiënt, waarbij rekening wordt gehouden met de aandoening(en), intelligentie en mogelijkheden. Goede begeleiding, een transitiecoördinator, een transitiebrochure en gecombineerde transitieconsulten met kinder- en volwassenenzorgverlener zijn onderdeel van een goed protocol voor gestructureerde voorbereiding van de transitie.


Periodieke controle

  • Voor sommige (zeldzame) aandoeningen is geen genezende behandeling beschikbaar. De behandeling is dan gericht op het optimaliseren van de kwaliteit van leven en/of het behoud van functioneren. In dat geval dient het – als de patiënt dit wenst - mogelijk te zijn om onder controle te blijven om te evalueren en bij te sturen, onder andere om complicaties te voorkomen.


Advanced care planning

  • De zorgverlener wijst de patiënt op het belang van advanced care planning. Hij of zij stimuleert de patiënt om vooruit te denken. Bijvoorbeeld door na te denken over wat de patiënt wil als de ziekte verergert. Daarvoor wordt regelmatig nagegaan wat de wensen zijn en of ze zijn gewijzigd.



Overige onderwerpen
Gebruik expertisecentra



Een expertisecentrum biedt multidisciplinaire behandeling, begeleiding en periodieke controle en levert daarmee hooggespecialiseerde complexe patiëntenzorg. Daarnaast kan  een expertisecentrum het zorgaanbod binnen de gehele keten coördineren en is het verantwoordelijk voor het geven van behandeladviezen en voor de verspreiding van ziekte specifieke kennis aan collega´s elders in het land.

  • Niet alle (zorgverleners binnen de) ziekenhuizen zijn even gespecialiseerd in (de behandeling van) een aandoening. Indien de diagnose niet binnen twee maanden kan worden gesteld of wanneer een ander ziekenhuis gespecialiseerd is in de behandeling van de aandoening, is het belangrijk dat de patiënt wordt doorgestuurd naar dat ziekenhuis. In sommige gevallen kan dat ook alleen voor advies zijn. Soms blijft een patiënt daar onder behandeling.
  • Een expertisecentrum dient ervoor te zorgen dat zij de patiënt voldoende goed kent, zodat deze niet het gevoel heeft slechts een nummer te zijn.
  • Het moet voor de patiënt duidelijk zijn wie op welk moment de hoofdbehandelaar is. Bij verwijzing naar een ander (expertise)centrum én bij behandeling in verschillende ziekenhuizen is overleg en afstemming tussen de behandelaren belangrijk. De afstemming betreft het behandelbeleid, maar ook de inhoud van het dossier (bijv.: delen beeldvormend onderzoek).
  • Er moet in de communicatie naar de patiënt duidelijk worden gemaakt wanneer de patiënt  naar welk ziekenhuis moet, als er wordt behandeld in meerdere ziekenhuizen. Dit om de continuïteit van de zorg te borgen.

 
Erfelijke/familiaire aanleg

  • Wanneer de aandoening kan worden veroorzaakt door een mutatie in het DNA, wordt dit met de patiënt besproken. Op die manier kan de patiënt beslissen of deze hierna een DNA-onderzoek en eventueel erfelijkheidsonderzoek wil laten doen. Soms is de uitkomst van een DNA-onderzoek (moleculaire diagnostiek) nodig om in aanmerking te komen voor een bepaalde behandeling.


Genderverschillen

  • Het benoemen en aandacht vragen voor genderverschillen in de medicatie, ziektebeleving en behandeling.


Informeren kinderen

  • De zorgverlener staat stil bij het informeren van (jonge) kinderen van de patiënt bij ernstige ziekten of bij (mogelijke) erfelijkheid. Dit kan door de kinderen zelf te informeren of de patiënt handvatten te geven om de kinderen te informeren.


Laatste levensfase
Als je hoort dat je niet meer beter kunt worden, komt er veel op je af. Daarom is er specifieke aandacht nodig voor deze groep patiënten. Die aandacht bestaat uit:

  • Vroegtijdige integratie palliatieve zorg inclusief toegang tot palliatief team voor de patiënt en diens naasten. Vroegtijdig slaat dan op het moment dat het slechte nieuws wordt gebracht. Alleen als de patiënt dit niet wil, kan deze overdracht / opvang achterwege blijven op het moment van het slechtnieuwsgesprek.
  • Vast verpleegkundig aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten. Voor de patiënt is het belangrijk om te weten met wie en hoe contact kan worden opgenomen bij vragen of optredende klachten. De voorkeur gaat naar een verpleegkundig contactpersoon.
  • Tijd nemen voor slechtnieuwsgesprek(ken) met de patiënt en diens naasten, steun bieden tijdens het gesprek en de mogelijkheid aanbieden om nog even door te praten.
  • Praten over het levenseinde. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een gesprekskaart gemaakt voor patiënten die ook voor en door niet-oncologische patiënten kan worden gebruikt: https://nfk.nl/themas/themas/laatste-levensfase/praten-over-de-laatste-levensfase.
  • Aandacht voor kwaliteit van leven van de patiënt op de vier dimensies: lichamelijk, emotioneel, sociaal en existentieel/spiritueel, zowel bij de behandeling in het ziekenhuis als door de huisarts of thuiszorg.
  • Actieve afstemming tussen behandelend arts en huisarts tijdens behandeltraject in het ziekenhuis incl. warme overdracht van de patiënt als die behandeling (voorlopig) is afgerond.

 
v.21-1