Tips

• Het profiel van een patiëntenvertegenwoordiger heeft een aantal kenmerken, lees hier.
• Houdt er rekening mee dat deelname confronterend kan zijn, bijvoorbeeld als het gaat om een behandeling die u op dat moment ondergaat. U kunt contact opnemen met uw patiëntenorganisatie, indien aanwezig, de andere patiëntenvertegenwoordiger of eventueel de werkgroepvoorzitter om te bespreken hoe u daar het beste mee om kunt gaan.
• Ga na of uw rol en taken duidelijk zijn. De patiëntenvertegenwoordigers en de professionals zijn gelijkwaardig, maar niet gelijk. U  krijgt inhoudelijke steun vanuit uw eigen patiëntenorganisatie. De procesbegeleider en voorzitter begeleiden u in het proces, bijvoorbeeld met betrekking tot het verloop van bijeenkomsten.
  Toelichting van uw rol tijdens het ontwikkelproces:
  • De achterban vertegenwoordigen en opkomen op voor de belangen van de patiënt. Hij baseert hun inbreng op ervaringskennis en achterbanraadpleging onder de patiëntengroep.
  • U wordt geacht bij elke vergadering aanwezig te zijn. Tijdens en buiten de vergadering bent u in staat actief het patiëntenperspectief naar voren te brengen.
  • De taken van u in de kwaliteitsstandaard dienen in overleg met de patiëntenvertegenwoordigers, de procesbegeleider en de voorzitter vastgesteld te worden. De taken kunnen omvatten:
    • Inbrengen van knelpunten vanuit de achterban (#6)
    • Opstellen van de uitgangsvragen (#7)
    • Meedenken met het zoeken van literatuur (#8)
    • Meedenken over het schrijven aan conceptteksten (#10)
    • Leveren van commentaar op de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen (#10)
    • Formuleren van uitkomstmaten (#14)
• Ga na of het gewenst is om met twee personen deel te nemen aan de werkgroep. Denk bijvoorbeeld aan een beleidsmedewerker en een ervaringsdeskundige*. Beiden kunnen met elkaar overleggen, aanvullen, en elkaar indien nodig vervangen. Bespreek dit eventueel met uw patiëntenorganisatie, aangezien die bepaalt welke patiëntenvertegenwoordiger het patiëntenperspectief inbrengt.